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2019/08
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4ヶ月ぶりだった(笑)
気がつけば、4ヶ月も放置してたのね

ここの所、自分の事に忙しく動いてます
ブログに書くには、ちょっと個人的にあからさますぎる内容だったりするので
差し障りの無い、事から(笑)

動けなくなって、一段と動けなくなってやがて1年
さらに、動けなくなって半年
仕事は、変わらずこなしてますが
自分のしたいこと、世間をみたり今しか出来ないことをしたり
どうしても、このままでは嫌で
ヘルパーさんや家族を巻き込みながら
一つずつ消化しているこの頃です。

部屋から一歩も出ない日々が1ヶ月なんて事が
始終あった私ですが、
月に1度の小旅行をこなしています
行き先を決め観光コースを練り宿を探すのは大変だし
殿の負担も大きいし
社員達にも負担をかけることになってるけれど
まったく動けなくなるまで、一月に1度の小旅行をすると宣言し実行しています
社員も家族も、是非出かけるべきと言ってくれるので
気兼ねせずに遊んでます。。。旅行中もパソコン持参ですが(∋_∈)

日々の生活の中でも、動けない私を引き受けてくれる
病院や美容院や諸々、探しだし
今の内に、やっておきたいことをこなしてます
出かける回数が多くなると、不便が出てきますが
一つ一つ、問題を解決しながら
相手(お店や病院)の好意に甘えつつ、なるだけ手をかけないお客になれるよう
ヘルパーさんとも確認し合いながら試行錯誤の毎日です。

動けなくなる日の為に準備をしてるとも言える日々ですが
けっして、後ろ向きな思考ではなく
気持ち元気な病人でいられる為の、あれやこれや(笑)
何を言ってるのか、意味不明でしょうが
とにかく、私は日々を楽しく過ごしています。

決算月に入ったので、一段とネットはお留守になりますが
小旅行の報告は、チョコチョコ出来ればなぁ~と思ってるのです
なんでもありこの成田~潮来の旅リポートも完結してないのに(笑)無理かなぁ~

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気持ちのリセット・・人それぞれ
そろそろ、ブログを・・・・ってね思っても何故か
記事を書くって所まで、気持ちがいかないのは疲れているからかしらね

毎日、朝起きたら気持ちのリセットを心がけているけれど
最近は、昨日のことが何かと引っかかる
酷いときは、数年前、一昔前、二昔前の忘れていたことが頭をよぎったり
「更年期障害」とやらの年頃だから精神的にも不安定になっていないか
自分で自分を分析してみたり・・・自分じゃわかりゃしないけど(∋_∈)

我が家の福祉車両、乗り込みのドアが有る方には
エアブラシでイラストを施したと記事にしたことがあります
その時の記事が「マイカー見せちゃう」

これは、これで可愛くて夫婦共に満足なのです。
だけど、見る角度によってはなんとも味気ないボディ
色もグレーで地味だしね、やたらと寂しく感じられ。。
知り合いの看板屋にシールを作ってもらいボディに貼り付けたいと
夫婦で考えたのよ、殿は、前の時と同じように私に向かって「イラストを描け」と言う
私がその気になったところで、お絵かきソフトが入っていたパソコンは壊れてしまって
描く道具が無い、描けたとしても納得できるイラストが描けるはずがない

イラストが描けるネットの友人は数名。。
そして描いて欲しいモデル(ワンコ二人)持ちのアーティストはたった一人(笑)
このモデルを望んだのは殿!
殿がお気に入りの「赤穂のワンコ達」と「車いす」を描いてもらえってしつこいので、
お願いしたら忙しいのに描いてくれたのよ
届いた画像にワンコ達の名前が無かったから、名前も書いてと追加オーダー(∋_∈)

有償でお願いしたけど申し訳ないくらい、わずかな請求で。。。ゴメンヨ~家計は助かったけどサ\(^_^)/
おかげで、可愛いステッカーっていうかシールが大小のサイズで出来上がり
先週、車に貼り付けてもらったの
車体が白だと透過画像がそのまま使えたんだけど
車体がグレーなので、白の雲形のバックに画像をはめ込んで
描いてもらったままの色合いを損ねずにシールに出来たから良かった。。。
デジタルでイラストを描いた経験が少しだけ役に立った(笑)
説明はこのくらいで

運転席側、全体像はこんな風です。
全体

後ろはこんな風です、小さいステッカー
後ろ

ステッカーのアップ
画像のアップ
こんな風です!
車屋の78歳の社長は、この車を「モコタン・チュラタン」と呼ぶようになりました(笑)
「MOCOたん・ちゅらちゃん」なのに(笑)

いかがでしょうか
人それぞれ好みもあるでしょうが、夫婦は非常に喜んでいます。
毎年、少しずつ背景のシールを増やしてゆき、賑やかな車にするのも良いかも。。。

この所、私個人的には問題を抱えていて
何一つクリアー出来ずに悶々としてますが
人と違う事を形にする
こんな出来事で少しだけリセットのきっかけが出来たような気がします。

愚痴をこぼしてリセット出来る性格だと良いのに
私は、愚痴を口にする事自体がストレスになってしまう妙な性格だから
こうした、我が家の小さな変化を喜ぶことでストレス解消にもなっているようです。

気持ちが窮屈になってきたら
大声を出すのが一番と思うのだけど、一人の時間は仕事に追われてるし
叫ぶ時間を作れない(x。x)゚゚゚
他に、良い方法あるかなぁ・・・・・・みつけなきゃ

RAKIAさん・mizumamaへ お返事書こうとおもったら
こんな時間になっちゃったわ
明日、コメント書きます!
障害総合福祉法の骨格案・・・当事者として読み取れる内容
期待してもきっと・・と思いながらも
ちょっとずつ調べ始めました、
先日、さだぼんからのコメントに「障害総合福祉法」の言葉があったので
私なりに「障害総合福祉法」の骨格案から読み取った事書いてみます

ここはちがうよ~とか、私の理解不足があれば教えてくださいね
自分に関わりの深い事だから、よ~く理解しないとね。。でもコロコロ変わるので頭が追いつかないわ(^0_0^)

障害者手帳を受け取ってすでに20年近くなるけれど
私自信の生活が、にっちもさっちもゆかなくなった今年6月に初めて受けた障害程度区分認定調査
いきなりの区分6で、家事支援は家庭環境で受けられないものの

居宅介護の「身体」は、受けられることになった
収入があるから自己負担は多いけれど、人の手が借りられて
以前よりも数段、生きやすくなったことは、事実

体を酷使して働いて得る収入は自営だから数字上は多いけれど、実際には大したこと無い(笑)
収入があるために補装具などは、自腹で購入だから症状が重くなるにつれ出費がかさんで
思うように道具をそろえられない歯がゆさの中
支援を受ける為の支払は、上限管理され月数万円で抑えられてるので良しとするしか無い感じ
不満と満足の入り交じる自立支援法

4事業所、総勢16人のヘルパーさんともそれなりに楽しくやっているけれど
私たちが制度に合わせなくちゃならない自立支援法のサービスにいささか不満も感じていたところでした

仕事柄、予定変更が多く迷惑をかける利用者なのに
臨機応変に対応してくれる事業所やヘルパーさんに感謝してます

ヘルパーさんにドタキャンされたことも3度ほどあったけれど
日中3~4回と数多い短時間介助スケジュールの中、
あってはならないことだけど、そういうこともあり得るんだと思い知った
1回目は、ヘルパーさんのうっかりミスだけど、事業所と本人からのフォローが入ったので気分的にも問題なし
2.3回目は、、連絡も無く来なくて事業所に電話しても、代わりの手配も出来ずフォロー無し
仲もそこそこよかったヘルパーさんだっただけに残念だったけれど、事業所側からの後日説明では
事業所も本人と連絡が取れない日々が続き、やっと連絡が取れたときには酷い鬱状態だったとか
信頼関係が出来ていたはずの利用者家族から何かと疑われて精神的に壊れてしまったらしいと言っていたけど
利用者もヘルパーさんも、それぞれの立場から節度有るつきあいをしないと
精神的につらい結果になることも有るんだなって、勉強になった

話がそれちゃった(笑)
障害者総合福祉法は体系に基づいてサービスが決まっていく自立支援法と違い
細分化された支援の内容からチョイスしていくような仕組みになってるように思われます
支給決定も行政が主導の現行からは、がらりとかわり
相談事業所が当事者の意向を聞き取りながら利用計画をたて、
利用計画に基づいて支給決定していくというようになるそうです。
だから、事業所の役割が重要になってくると言うことですね

各事業所が今までの経験を生かして利用者にあったサービスを生活に組み入れてもらえたら良い形になるような、そんな期待を持っています。
原則無料の素案だけれど「高額な収入のある者には収入に応じた負担を求める」ってなってるから
私にとって金銭的には今と何も変わらないのかも、もっと厳しくなる可能性だって有るのかも(∋_∈)
限りある予算内で、どこまで私たちのニーズに近づけてもらえるのか走り始めなくちゃわからないってのは問題だけど
事業所が、行政と同じ顔にならないよう願うばかりです。
役所も、時にはやるもんだ(笑)
居宅介護のあり方を知らない方には、何の事やらって内容ですが
ちょっとだけ・・・

ヘルパーの派遣には「介護保険法」「自立支援法」とおおまかに別れています
介護保険対象外の障がい者(身体・知的・精神)は状態の判定を受けて
「自立支援法」で居宅介護や家事支援等のサービス提供を受けるんだけど

私は6月に居宅介護(入浴介助)のサービスを受けるために審査で32時間の支給量をもらい
9月のトラブルで移乗が困難になったため、トイレへの移動介助に月60時間の支給を確保でき
全体で92時間というのは、恵まれた支給量だと聞かされていたので
自分なりに、スケジュールをつくり、2ヶ月半過ごしてきたけど
それでは、足りないことに気づいたというか、主治医に物言いされたというか、
主治医に日々の暮らし方を聞かれ
日中は3回の介助なのでかなり厳しい水分制限をしやり過ごしてる事を話したら
腎臓に負担がかかりすぎても良くないって

それで、ブツブツ言われるだろうと思いながらも
福祉課の担当者に介助回数を増やしたいのでとりあえず10時間増やして欲しいって連絡したのよ
案の定「10時間」の中身と理由を聞かれたから
30分介助の20日分で10時間
腎臓への負担が心配だと言われたからトイレに行く回数を増やしたいって伝えたらね
担当者は1日何回必要ですか?って
だからね「貴方は、日中何回トイレに行きますか?」って聞いてみたの
男性の担当者は「5~6回ですかね」
私「そうでしょ!今の支給量は1日3回で計算しましたよね。少ないと思いませんか??」
担当者「すでに、支給量が多いので審査会にかけないと・・22日の審査会に間に合うかどうか」
私の話に納得したものの仕事が増えてしまった事への落胆が電話越しに見えてきそうな口調だったのよ
でもね、電話をきって ものの10分も立たないのに
担当者から折り返しの電話が入って
「緊急だから、審査会にかけず支給することになったので、今から訪問していいですか」と言うのよ

支給量をもらうんだ!!って構えていたので、狐につままれた感じ
来訪した担当者から
上司から、「緊急だからすぐに支給増の手続きしなさい」って言われたそうで
審査会にかけるには、膨大な資料作成が必須らしく気が重かったそうだけれど
上司の思いがけない指示に、ラッキーと喜んでしまったそうな(笑)
そんな事を嬉しそうに話す担当者はいかがなものかとも思うけれど
時には、粋な計らいもできるんだぁ~と我が町の福祉課を見直してしまったわ
ついでに、移動支援の手続きもしてもらった
取りあえず20時間、通院の時の院内付き添いが出来るようにサービス内容はガイドヘルパーで
ヘルパーさんと過ごす時間が増えると仕事時間が短縮されて大変になるけれど
籠の鳥のような生活から、すこし脱皮出来そうな感じで楽しみでもあるのよね
1日が30時間くらいあったら、ゆとりの生活出来るんだけどなぁ~
疲れてきました。でも嬉しい(笑)
10/4から、土日を除いて殆ど一日3回ヘルパーさんのお世話になってます。
着替えたり、手や顔を拭いたり清潔さが保たれて
気持ち的には、良い具合なのに
多忙期に入った今、日勤に加え夜勤が多くて寝不足が続くのでね体調が今ひとつ
自分で動けたときは、リクライニング機能のある車いすで
眠れるときに細切れの睡眠を取って
寝不足を補ってきたけれど、それが出来なくなったので
時間の使い方を変えていかないと・・って思っているところです

ベッドで寝られると良いのだけどね
ベッドで背もたれを倒して、眠ると、少しも身動きが出来ず
足上げをしてずれ防止して起きあがろうとしても
良い姿勢で座ることが出来ないので、悲惨な事になってしまうのです
ベッドでは、人の手が無ければ、ずっと座りっぱなし
寝るときは、人の手を借りて横向きにしてもらい寝る
起きあがるときも、人の手を借りて起こしてもらい座り位置を決め
背上げをして体を保持するって感じなのです。
殆ど自力では、動けてないんですが
8月までは、この状態でもベッド上に座った姿勢でいれば
自力で車いすに乗り移れていたんだよ・・転倒も多かったけど(∋_∈)
ほんの少し、力の入り具合が悪くなっただけで、出来なくなってしまう事があるので
筋疾患の患者は何事も先回りして準備しないとって、今更ながら思い知らされてます

人と関わるのって、面白いです
事業所にもそれぞれのカラーがあり
所属のヘルパーさん達も、色んなタイプの人がいて
利用者とヘルパーの関係でなかったら、どんな感じの人なんだろうと想像してみたり
数えてみると11人の方達が私に関わる事になっていて
そのうち2人は、まだお会いしてない
手配の取れていない部分は、さらに他の人が入るかもしれないので
名前と性格を覚えるのに、この後1~2ヶ月はかかりそうです
人それぞれの常識をふまえて、私の希望を上手く伝える事が出来れば
生活の質を上げていけると思います。

今は、かーるくんの操作を覚えてもらうのに
毎回、同じ事を繰り返し注意してるのだけれど
これも、それぞれの反応が面白い

かーるくんで私を持ち上げてもらうのには
手順があるのだけれど
現場仕事の指さし確認のように
一つ、一つ確認しながら動作をします。
利用者が安心する為の心遣いでしょうか、どのヘルパーさんも声かけをしながら動作します。

「あげまーす」とヘルパーさんが言っても
動作が抜けてると「まだでーす」と動作を止めたり
「うごきまーす」とヘルパーさんが言えば
「タイヤのロックを外してくださ~い」とか
その内、みんなが覚えてくれて
私からの「だめて~す」や「まだで~す」の言葉も無くなるでしょう
身体介護って、身を預ける方は身構えてしまいやすいのだと思うけれど
開き直ってしまえば、それなりに快適なものだと知りました。
ちょっとねぇ・・人様にはお見せできませんって思っていたあれこれ
なんだか、私は平気のようです(笑)
図太いのでしょうか(゜ε゜;)

もっと重度になったら、私の気持ちが変わるかもしれないけれど
今の時点では、寝不足で疲れるけれど
清潔にしていられることが、何より嬉しくて
精神的には、良い状態が保てるだろうと人ごとのように感じています。

今は狭い部屋の中に車いすをおかず
ベッドからかーるくんを利用して、洗面所に移動するだけだけど
電動昇降式のブレーキ付き事務椅子を中古で手に入れたので
納品されれば、椅子にすわる時間が出来て
静止状態から少し解放されるような気がします。
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